Lorsque votre proche a été diagnostiqué d’un cancer, l’aider, le soutenir était une évidence. Vous avez, malgré vous, accepté le rôle d’aidant.
L’accompagner à ses rendez-vous médicaux et aux séances de chimiothérapie.
L’aider dans les tâches de la vie quotidienne : ménage, repas, habillage, toilette, administratif…
Le divertir et le faire sourire, partager de bons moments.
L’accompagner, voire participer à ses loisirs.
S’assurer qu’il ou elle prend son traitement, mange sainement et soit actif dans la mesure de ses capacités.
Être à l’écoute.
Ou être tout simplement présent durant toutes les étapes qu’il ou elle traverse.
Mais vous vous oubliez. Vous êtes fatigué, vous avez parfois le moral au plus bas. Votre vie personnelle et professionnelle en pâtit. Et également votre relation avec votre proche.
Alors, en tant qu’aidant, comment aider au mieux votre proche atteint d’un cancer… sans vous oublier ?
Article rédigé sur les précieux conseils de Lénaïc Becquart, responsable de l’Espace Ressources Cancer Eollis
Trouver sa place en tant qu’aidant, face au cancer
Parfois (souvent ?), vous vous interdisez de prendre un café avec un ami, de participer à votre activité du jeudi, d’aller marcher, de faire des projets. Seul votre proche compte.
Et s’il avait besoin de quelque chose mais que vous n’êtes pas là ?
Et si son état se dégradait durant votre absence ?
Et si vous n’êtes pas présent à sa chimiothérapie, il va sûrement se sentir abandonné, non ?
Pourtant, votre vie continue aussi, au-delà de votre rôle d’aidant.
Vous allez au travail, vous avez peut-être diminué vos heures. Vous avez des enfants dont vous devez vous occuper, d’autres parents et des amis avec qui vous aimez passer du temps. Vous avez vous aussi vos loisirs qui vous sont précieux et participent à votre équilibre de vie.
Alors, vous pouvez vous sentir perdu entre la vie que vous vous êtes construite et que vous voulez continuer à vivre, et votre responsabilité d’aidant vis-à-vis de votre proche fragilisé par le cancer. Finalement, c’est une double vie que vous menez.
Comment trouver votre place ?
C’est difficile d’accompagner une personne atteinte d’un cancer.
Vous avez le droit de dire qu’être aidant est difficile.
Vous avez le droit de vous plaindre. Vous avez le droit d’être fatigué. Et vous avez le droit de continuer à mener la vie que vous avez construite.
Prenez soin de vous… pour prendre soin de votre proche.
Nous espérons que ces 5 conseils vous y aideront, et vous aideront à accompagner au mieux votre proche atteint d’un cancer.
Vous êtes aidant mais vous n’êtes pas parfait
Vous voudriez faire plus pour aider votre proche, être toujours présent pour lui, être aux petits soins et vous occuper de tout.
Vous êtes aidant oui, mais vous n’êtes pas surhumain. Vos journées durent 24 heures, vous avez d’autres responsabilités et votre jauge de fatigue et d’émotions risque d’exploser.
Alors que faire ?
Admettez que vous ne pouvez pas faire plus. Reconnaissez que vous n’êtes pas parfait. Et c’est normal, personne ne l’est.
Vous faites déjà de votre mieux, et votre proche le sait.
Communiquez… tous les deux
Comment aborder la maladie ? Comment oser mener une vie “normale” alors que le cancer ne laisse pas de répit à votre proche ? Comment avoir la même relation qu’avant, parler sans langue de bois et rire de tout et de rien ?
Vous avez peut-être peur de prononcer des mots qui blessent ou qui attristent. Alors vous n’osez plus parler de certaines choses et encore moins de la maladie.
De son côté, votre proche a peut-être l’impression que votre relation a changé. Vous lui posez moins de questions, vous avez moins de discussions ensemble.
Une distance s’est instaurée, ainsi qu’une angoisse des deux côtés.
Il faut réapprendre à communiquer, progressivement.
Posez des questions simples, parlez de choses simples. Racontez ce qu’il s’est passé dans votre journée ou dans le coin, demandez-lui ce qu’il a fait. Parlez de l’actualité ou de ce qui vous a fait rire aujourd’hui, au travail ou sur les réseaux sociaux.
Dites à votre proche que vous êtes là. Exprimez votre ressenti de façon objective, en prenant un peu de recul sur la situation et sur votre rôle d’aidant.
Soyez à l’écoute de ses envies, entendez ses besoins, qu’il s’agisse d’anxiété, de douleurs ou de tâches à faire. Mais aussi, respectez son intimité et ne forcez pas la parole, qui pourrait être alors déformée et mal interprétée.
De plus, vous avez le droit d’exprimer vos besoins à votre proche, qui sont complètement légitimes. La relation n’est pas dans un seul sens.
Faites des activités, seul ou à deux
Retrouvez vos loisirs. Ils vous font du bien et participent à votre équilibre de vie.
Prenez l’air, aller marcher ou courir, reprenez le piano ou la couture, prenez un verre avec un membre de votre famille ou ami et refaites le monde. Si vous avez des enfants, participez à leurs activités, et retombez vous-même en enfance.
Ou bien prenez le temps de faire des siestes.
Les loisirs rechargent vos batteries et votre moral. Et votre humeur joue grandement sur le moral de votre proche.
D’ailleurs, pourquoi ne pas partager vos activités avec votre proche ou vous en créer de nouvelles ensemble ? Vous avez peut-être peur qu’il fatigue, mais il connaît ses limites.
Si vous n’êtes pas serein face à cette idée, orientez-vous vers l’Espace Ressources Cancer (ERC) à proximité de votre domicile.
Ce sera l’occasion pour votre proche de renouer avec l’activité physique, avec son corps et son image. Participez ensemble à des séances de sophrologie ou de socio-esthétique, des ateliers cuisine, ou à des cours de pilates (en comité restreint).
S’adonner à des loisirs remettra votre proche en confiance, et vous permettra également de recréer du lien. Votre rôle d’aidant ne se cantonne pas aux tâches de la vie quotidienne.
Passez le relais à des aidants professionnels spécialisés autour du cancer
Vous ne pouvez pas tout faire et bouleverser complètement votre quotidien. D’autres personnes peuvent vous aider à prendre soin de votre proche fragilisé par le cancer.
Vous pouvez passer le relais à d’autres membres de votre famille. Vous pouvez aussi vous appuyer sur des aidants professionnels :
- Des professionnels de santé : l’équipe médicale de votre proche, le kinésithérapeute, l’orthophoniste
- Un service d’aide à domicile
- Des associations dédiées à la pathologie cancéreuse, telles qu’un Espace Ressources Cancer, à l’activité physique adaptée, à l’aide à la réinsertion professionnelle ou encore à l’accompagnement de la scolarité pour les enfants à la maison ou à l’hôpital
- Des temps de répit, par exemple dans un service de soins palliatifs qui accueille les patients pour des séjours de confort
Soyez à l’écoute des besoins de votre proche et, en fonction, orientez-vous vers des soutiens extérieurs.
N’hésitez pas à vous renseigner sur les associations et les dispositifs existants auprès d’un ERC, tel que celui d’Eollis (coordonnées en bas de cet article).
Progressivement, lâchez prise et appuyez-vous sur d’autres personnes. Elles sauront prendre soin de votre proche fragilisé par le cancer.
Parlez de ce que vous ressentez
Vous n’avez pas l’occasion de parler de votre rôle d’aidant, voire, vous vous l’interdisez. Comment oseriez-vous vous plaindre alors que c’est votre proche qui souffre d’un cancer ?
Pourtant, vous avez le droit de ressentir ce que vous ressentez. C’est difficile, c’est fatigant, c’est injuste, vous êtes en colère, vous êtes triste, aider empiète sur votre vie…
En l’acceptant et en le formulant, vous vous sentirez déjà mieux.
Consultez un psychologue, spécialisé sur le cancer, qu’il exerce en libéral, à l’hôpital ou dans un ERC.
Vous pouvez bénéficier d’un soutien psychologique en consultation individuelle, ou également en binôme avec votre proche, ou même en famille.
Son écoute active vous permettra de lâcher progressivement tout ce que vous avez sur le cœur, en toute liberté, sans censure.
Ne vous oubliez pas. Le cancer prend de la place dans votre vie et dans votre quotidien, encore plus quand on est aidant. Vous pouvez vite vous épuiser. Prenez soin de vous pour aider votre proche. Acceptez de passer le relai et de vous faire accompagner vous aussi.
Un grand merci à Lénaïc Becquart, responsable de l’ERC Eollis, pour ses précieux conseils, pour la rédaction de cet article.
L’Espace Ressources Cancer (ERC) Eollis
L’ERC Eollis accueille et accompagne les personnes touchées par le cancer, et leurs proches aidants.
Un premier entretien avec la personne fragilisée par le cancer permet de connaître son parcours, de savoir où elle en est avec la maladie, d’identifier et d’évaluer ses besoins.
En fonction, l’ERC lui propose des activités de soins de support, gratuites et sans engagement. L’ERC l’oriente également vers les ressources du territoire (professionnels de santé, associations…) qui pourront l’accompagner et le soutenir.
L’ERC propose plusieurs activités, individuelles ou collectives :
- Soutien psychologique
- Conseils diététiques autour des effets secondaires liés au traitement (perte de goût, perte ou prise de poids)
- Sophrologie, pour mieux dormir ou calmer ses angoisses…
- Ateliers de socio-esthétique : conseil en image, dessin des sourcils, manucure…
- Activité physique adaptée encadrée par des professeurs formés à la pathologie cancéreuse : pilates, marche nordique, renforcement musculaire…
Les aidants peuvent participer aux activités. Ils comprennent ainsi mieux la maladie, créent du lien et partagent de bons moments avec leur proche.
L’aidant peut également bénéficier d’un soutien psychologique et de conseils diététiques pour mieux accompagner son proche.
L’ERC couvre 83 communes, allant des Weppes jusqu’à la Pévèle, en passant par la Métropole lilloise.
Contact
Lenaïc Becquart, Responsable de l’ERC
03 20 90 01 01
N’hésitez pas à prendre contact avec l’ERC le plus proche de chez vous :
- L’Espace Ressources Cancer Eollis – Métropole lilloise, Weppes et Pévèle
- L’Espace Ressources Cancer Emera – Valenciennois
- L’Espace Ressources Cancer du Douaisis
